极目新闻记者 姚赟 曹雪娇古典武侠

每天晚上7时10分驱动，一直到晚上12时掌握，捏续近5个小时的直播里，五个剃成寸头的男东说念主一直在镜头前舞蹈，很少停驻。这是“五个小超东说念主的爸爸”的酬酢账号，由五名神经母细胞瘤患儿的爸爸共同运营。

神经母细胞瘤是一种常见于儿童的恶性肿瘤，被称为“儿童癌症之王”，诊疗率低，疗养用度不菲。五个孩子中最大的7岁，最小的唯独4岁。为了在护士患儿的同期筹到疗养费，五个爸爸决定用直播舞蹈的形势筹钱。

两个多月时辰里，几个爸爸筹到了130多万元，距离五个孩子600万元的疗养用度仍有400多万的缺口。直播间，曾经有过一晚收到40万元打赏的盛况，但更多的期间是唯独几十东说念主在线的惨淡。更让东说念主揪心的是，孩子们的身段也面对着新的变化和风险。

面对捏续惨淡的流量，几个爸爸不知要怎样编削。他们期待“神母”免疫疗养的药物能纳入医保。如若能比及这一天，他们还会保留这个账号，来匡助更多萧索病患者。

爸爸和孩子们在一皆，从左至右，第一溜循序为刘启勇、显露念成，第二排循序为卯升阅、陈兴斌、李章兵（图源“五个小超东说念主的爸爸”账号）

“五个男东说念主舞蹈”的直播间

12月23日晚上7时10分许，李章兵、陈兴斌、显露念成、刘启勇四东说念主莫得过剩的准备，翻开手机驱动播放音乐。音乐响起，衣裳厚厚羽绒服的几个东说念主挥入部下手臂，驱动连蹦带跳。四首歌下来，几东说念主顺利跳完总共当作，对付踩在节律上。

显露念成站在第一溜，他厚爱盯着直播大屏的弹幕，一边舞蹈一边和粉丝互动，其他三东说念主跟在死后。卯升阅因为带着攸攸去北京疗养，仍是缺席许多天了。

直播环境任意，房间是李章兵配套租的，不到20日常米，一个衣柜、一张床、一张陋劣沙发、一张桌子、几个凳子贴墙摆放，中间留出的旷地等于他们舞蹈的方位。直播用的手机是几东说念主凑了3960元从二手市集买的，音箱底本是卯升阅买给攸攸的，互动的大屏亦然几东说念主在拼多多上花600元买的。

几位爸爸的直播诞生（极目新闻记者拍摄）

因系念违背直播章程，除了舞蹈，互动也尽可能毛糙：“接待行家来到直播间”“谢谢行家，维护亮一亮灯牌”“音乐声息大不大”……开播约10分钟，直播间在线的东说念主数遥远保管在30多东说念主。切歌的裂缝，显露念成转过身摇摇头小声说说念：“（流量）如故不太行。”

半小时后，眼看着流量惨淡，打赏稀稀拉拉，爸爸们决定挂剖释卖货。他们直播间里的产物多是日用品和小零食，低廉的卖9.9元，贵小数的卖三四十元，因此能拿到的佣金也未几。

显露念成坐在桌子前栽种，李章兵坐在直播手机前挂产物剖释，刘启勇和陈兴斌的话未几，大部分时辰都站在显露念成死后，应粉丝条款作念一些“比心”的当作，大略品味一些小零食。他们莫得明确的单干，“每个东说念主都是主动找适合我方的活作念。”

当晚的直播捏续4个半小时，共卖出了5000多元的产物，赚取了500多元的佣金。关掉手机、打扫完房间已是凌晨，室外的气温低至零下，爸爸们裹紧羽绒服各自回家。

五个东说念主是在济南求医时意识的，他们的孩子都患有神经母细胞瘤，这是一种诊疗率很低且萧索的疾病，疗养用度也高达百万元。几东说念主刚好都来自云南、贵州，抱着抱团取暖的心态，驱动尝试以舞蹈直播的形势筹钱。

来自迢遥的但愿暖和意

第一次直播是在本年10月19日，显露念成铭刻很明晰，那天直播间里陆陆续续进来三四百东说念主，他们又感奋又微细，一时不知所措，只好一遍又一遍跳着小天鹅，但愿保管着直播间的东说念主气。

跟着东说念主气的高涨，多样质疑的声息也涌入直播间。有网友以为他们是哗众取宠、低俗、卖惨，弹幕上也不时出现机敏的洽商。爸爸们不知说念该怎样回答，只可一遍遍让行家先望望主页的作品和先容。

“五个小超东说念主的爸爸”的账号简介一栏先容，“咱们是五个神母家庭，每晚7点10分开播，正在为五个小超东说念主抱团打怪兽。”作品里，也纪录了孩子们的疗养经由。没过多久，弹幕上驱动有东说念主打“抱歉”，也有网友帮着回复“先望望作品”……显露念成说，他忘不了那刹那间，“总算是有东说念主相识咱们了。”

直播效能比行家预感的要好。开播第一天，直播被一位领有二十多万粉丝的博主发现。第二天，该博主敕令我方的粉丝到他们的直播间打赏撑捏。那天晚上，直播间东说念主数开始了千东说念主。

11月4日，在他们开播半个月时，一位有千万粉丝的博主给他们刷礼物，将直播间的东说念主数推到8万东说念主的巅峰。那一晚，他们收到了40万元的打赏，边舞蹈边哭。跟着更多网友关切，不少好心东说念主给他们捐钱捐物。让李章兵印象最深入的是一个学生，对方加了他微信后转了攒下的25元给他，但他莫得收下。

除了经济上的撑捏，也有精神上的饱读吹。李章兵铭刻，直播间里有一些粉丝，从开播第一天就陪同着他们，通过弹幕的体式给他们加油打气。他固然不知说念id背后的真确身份，但他仍是把这些网友当成了一又友。

4位在济南的爸爸正在直播间卖货（极目新闻记者拍摄）

互联网和执行全国的善意，让五个东说念主看见了筹款的但愿：“孩子们有救了。”

雄伟的医疗费缺口

不外，这种爆炸性的流量只出现过一次。

两三天后，直播间里的流量呈断崖式着落，在线东说念主数降到了两三百东说念主。显露念成租的屋子距离直播的房间100多米，那天晚上，他走出直播房间的大门就哭了：“好阻滞易看到的但愿就这样没了，不知说念下一步应该奈何办。”

之后，媒体干系他们采访，报说念后又上了热搜，流量移时回来。最多一天，直播间的在线东说念主数有9000多东说念主，但也只保管了两三天。爸爸们怀疑账号被限流，又尝试拒却给与采访，但情况未见好转。

他们摸不清平台的限定，不知说念到上热搜对账号是好如故坏，唯一能作念的等于坚捏舞蹈直播。显露念成先容，咫尺，除了攸攸在免疫疗养初期，其他4个孩子都在恭候免疫疗养阶段，但免疫疗养的用度高达上百万，5个孩子加起来要筹到600万元。

五个孩子中，显露念成的女儿子恒年龄最小，唯独4岁，已履历了屡次化疗。大夫屡次催促给孩子上免疫，但他简直拿不出这样多钱。

戒指咫尺，几个东说念主通过捐钱、打赏、直播卖货筹到了130多万元，距离五个孩子的疗养用度仍有400多万元的缺口。而受到平台章程限定，此前打赏的钱每个月只可提真金不怕火几万元，爸爸们每天只可看着阿谁数字干畏惧。

筹款的同期，孩子们的气象也在发生变化。不久前，攸攸的癌细胞发生了振荡。经由评估，大夫提倡将孩子转到北京的病院给与疗养。轩轩的查验收尾中别称堂的也出现了升高，面对重新疗养的风险。

盼萧索病药物早日进医保

直播账号履历了流量巅峰又快速下滑，如今，几位父亲对筹款600万元也莫得若干信心，但活命还得陆续。

几东说念主都租住在肿瘤病院近邻的城中村，能省则省。显露念成的屋子相比小，莫得供暖，每个月只消550元。12月，济南的气温仍是降至零下。或然深夜被冻得头皮疼，他也舍不得换屋子，也舍不得开空调。浑家在病院护士，唯惟一张自带的垂纶椅休息。

除了生病的子恒，他还有个大女儿在故地由父老经管，本年16岁，在读高中。子恒生病后，大女儿曾经念念退学打工，被他们配头制止。自后，他们发现，大女儿也驱动相配检朴地活命。学校的饭卡破钞纪录，大女儿有期间一天三顿饭一共花了不到10元钱。他们问起时，大女儿也说“吃得饱”。

“手心手背都是肉。”爸爸们坦言，关于故地的孩子确定是吃亏的，但咫尺简直没宗旨回家护士，也无法提供太多经济上的撑捏，只可宽慰我方：“至少他们是健健康康的。”

城中村里，像显露念成这样的家庭不在少数。来自湖北孝感的陈伟（假名）是10月19日搬来的，本年6月，他3岁的女儿辰辰被确诊为神经母细胞瘤，在武汉的病院进行了六个疗程的化疗后效能依旧不睬念念。10月中旬，他带着女儿转到山东省肿瘤病院。

辰辰在“抗癌之路”上走得更远一些，12月23日，他刚作念已矣第八次化疗，咫尺化疗和免疫疗养同期进行。陈伟说，一轮免疫疗养的周期是28天，小一又友在病院疗养10天，再回家不雅察18天，咫尺他用的药物价值4万多元一支，一轮仅药费就要花12万，十几轮疗养下来，至少需要上百万。

关于这些家庭来说，咫尺唯一的但愿等于，将用于免疫疗养的药物纳入医保，这也将大大减弱每个家庭需要承担的疗养用度。“一百多万的疗养用度，咱们我方掏个一二十万，就算是砸锅卖铁也能念念念念宗旨。”显露念成说。

此前，国度医保局等部门发布的新版国度医保药品目次新增91种药品，其中包含用于疗养肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种萧索病用药。戒指咫尺，开始90种萧索病疗养药品已纳入国度医保药品目次。

爸爸们都逸想着那一天早日到来，显露念成说：“如若能比及那一天的话，小一又友们都康复了，这个直播间也还会陆续保管下去，用来匡助更多萧索病患者。”

（来源：极目新闻）